退院

電車で2時間、のんびり揺られて帰ろうと

思ってたけど、案外混んでて座れない。

 

15分程立ってただけなのに、

足がじんじんちくちく。

 

まだステロイドパルスの効果はわからないけど、

出てしまった神経炎は簡単には治りそうにない。

これ以上拡がるのを抑えてくれているのかもしれない。

 

私の場合、血管炎は数値に出ない。

SLEも出ない。

抗リン脂質抗体症候群の数値だけである。

そして多発単神経炎による

両手両足の末梢神経障害。

 

これがこの先どうなるのか・・・

不安だらけだけど前向きに生きるしかない。

 

当分はまた

10ミリのプレドニン、

5ミリのワーファリン 、

1日450ミリのリリカ、

100ミリのバイアスピリン、

20ミリのサインバルタ、

 

の投薬で落ち着いてくれる事を祈ります。

 

 

家に帰るとすぐに上の娘の学校へ。

少し歩いただけなのに疲れて

帰ってくるなり寝てしまう。

 

娘が学校から帰って来てから

下の娘を保育園に迎えに行く。

 

スゴイ勢いで抱きついて来てくれた。

たまらない気持ち。

この子達の母で嬉しく思う。

 

夜ご飯はお義母さんがおでんを用意してくれた。

入院中も含め、感謝の気持ちでいっぱい。

 

長く起きてられず

とっとと寝てしまう。

 

 

 

 

 

ステロイドパルス 副作用

半年前、初めてステロイドパルスをした時は

少し興奮状態で、なかなか眠れずそこら中を掃除していた。

毎日、柔軟や軽い筋トレをやって

3週間それなりに元気に過ごした。

 

覚悟してたムーンフェイスも無かった。

 

今回のステロイドパルス後は

精神的に堕ちてる感じです。

部屋が暑いせいかあまり動く気になれない。

本を読む気にもなれない。

 

映画ばかり観てる。

 

よく言われている食欲増進・・・

わたしには全く無い。

とにかく病院食以外は食べない。

病院食の米やパンも半分だけにしている。

薄味大好き。

 

そのせいか、今回もムーンフェイスにはならなかった。

かわりの副作用、酒さ様皮膚炎。

 

顔はずっと真っ赤っか。

結構恥ずかしかったな。

 

 

後は副作用なのかどうかわからないけど、

頭がクラクラ。

 

 

9月から10ミリのプレドニンをのんでるけど、

今後増えたら嫌だなぁ。

 

副作用に悩まされずに平和に過ごしたいな。

 

明日退院出来ますように

3.7

退院、旦那様の誕生日に間に合わなかったたなぁ

美味しいもん作ってあげれなくてごめんなさい。
乾杯出来なくてごめんなさい。

今朝も頭はクラクラするけど、
昨日よりマシな気がします。

どうか無事に過ごせますように。

明日退院出来ますように。

パルス後の続き

3月6日、

朝起きてから更に怠い

正に風邪という感じやのに違う、


頭もくらくら
耳も痛い

頭痛い

痛いというより神経痛？
しびれ？

サーってなる感じ
貧血でもない感じ。

なんやろか

1日中寝て過ごす。

ステロイドパルス開始

2018.3.2

 

1日1000ミリ。

ステロイドパルス開始。

1時間くらいで終了。

点滴始めた後
口の中が苦くなり、
少し味覚障害。
ごはんの味がみんな苦い。

前回と同じやな。

 

夕方から頭痛。

部屋が暑過ぎてか、
足が熱くほてって、しびれ部分が痛む。
ちくちく、じんじん。

痛い。

1:30に眠剤をもらう。

足が熱くて眠れない。
ステロイドの副作用かな。

前回はこんなん無かったな。


3月3日

ステロイドパルス2日目。

少し胸が苦しい
ダルいので寝てしまう。

点滴後、家族とLINE電話してたら
少し頭痛がしてきたので、
大人しく横になる。

 

右背中から肩、指先まで
左肩から指先までが熱くじんじん。


また寝てしまう。
スゴイ汗💦

シャワー浴びよう


3月4日

目が覚めたら喉が痛い

ヤバイな、風邪かな。
熱出そうやな。

いつも暑いのになんか寒気。

ステロイドパルス3日目開始

寝ないとね。

いつもは1時間で終わる点滴がまだ終わらない。

寝方が悪かったかな。

 

さほどしんどくなかったけど、
長く立ってると足が熱くダルい。
じんじんする。

前よりしびれ部分が拡がってる気がする

夜も前みたいな事はなく、
いつもよりは寝たかな

咳が出るのが心配だけど。


3月5日

朝一血液検査。

咳は相変わらず。熱はなし。

歯みがきで立っててもやはり怠くなる。
じんじんは、相変わらず。

 

午後は神経伝導検査でした。

体が少し怠くなる。

とりあえず寝るかな。

 

寝起き、
主治医の先生から説明を聞く。
とりあえず今回の入院はこれでおしまいらしい。

次回のステロイドパルスの時は初回の時と同じで、ヘパリン併用でいきましょうとの事ですー。
そうなると入院は長くなってしまうが仕方ない。

 

さて、神経伝導検査の夜。
次第に足が熱くじんじんしてきましたな。
手は固い感じで痛みよりは
じんじん。
ステロイドパルス1日目の夜と2日目に似てる。

はじめてみる

2度目のステロイドパルスを機に

ブログをはじめてみようと。

文章は得意では無いですが、

独り言をボチボチと。

 

病気の記録のような。

 

今のところ病名は

原発性抗リン脂質抗体症候群による多発単神経炎

である。

11歳と3歳の娘の母です。

主人の両親と同居。

 

 

半年前にステロイドパルス療法を初めてやりましたが、特に症状が良くなったわけでも悪くなったわけでもない。

 

また最初のステロイドパルス療法の入院についてはそのうちに。

とにかく子供を残しての入院は辛かった。

 

今回、しびれの範囲が増えたので急遽入院となる。

そして4月から決まってた保育園も3月から入れる事になり、入院準備と入園準備に追われる。

 

初入園日と入院日が一緒だったので、主人に任せて1人でいざ病院へ。